Stačí jedno kýchnutie a hrozí mu zlomenina kosti. Muž žije s chorobou, ktorú si väčšina ľudí nevie ani predstaviť!
Predstavte si, že si kýchnete a skončíte so zlomenými rebrami. Pre väčšinu ľudí nepredstaviteľná situácia, pre Američana Joea Halla však dlhé roky krutá realita každodenného života. Muž trpí extrémne zriedkavým genetickým ochorením nazývaným osteogenesis imperfecta, známym aj ako choroba krehkých kostí.
Už pri narodení mal zlomených 22 kostí!
Joeov príbeh šokuje od úplného začiatku. Narodil sa spolu so zdravou sestrou dvojičkou, no lekári mu krátko po pôrode zistili desivú diagnózu. Jeho telo malo až 22 zlomených kostí. Lekári následne potvrdili tretí typ osteogenesis imperfecta, jednu z najťažších foriem ochorenia u detí.
Táto choroba spôsobuje extrémne krehké a deformovateľné kosti, ktoré sa lámu aj pri minimálnej záťaži. Joe nikdy nechodil, prestal rásť po dovŕšení približne jedného metra a celý život je odkázaný na elektrický vozík. Okrem toho trpí čiastočnou stratou sluchu a problémami s dýchaním.
Zlomeniny už ani nepočíta
Najdesivejšie je, ako ľahko sa jeho telo zraní. Joe priznal, že v minulosti mu stačilo obyčajné kýchnutie alebo zakašľanie a skončil so zlomenými rebrami..Počas života mal podľa vlastných slov približne 250 zlomenín. Dnes ich už ani nepočíta, pretože sa stali bežnou súčasťou jeho života.
Pre zdravého človeka je takmer nemožné predstaviť si psychický tlak, pod ktorým musí neustále žiť. Každý pohyb, náraz či obyčajná nepozornosť môžu znamenať ďalšie týždne bolesti.
Lekár jeho rodičom povedal vetu, ktorá mu zmenila život
Napriek krutej diagnóze však Joeov život neskončil v izolácii. Veľkú zásluhu na tom mal lekár, ktorý jeho rodičom poradil, aby sa k nemu správali čo najnormálnejšie. A práve to mu podľa jeho slov zachránilo psychiku aj budúcnosť. Rodičia od neho očakávali rovnaké veci ako od jeho sestier. Nevychovávali ho ako stratený prípad, ale ako človeka, ktorý môže mať plnohodnotný život.
Dnes má vlastnú firmu a inšpiruje tisíce ľudí
Joe dnes žije samostatne a vybudoval si úspešnú kariéru. Založil vlastnú marketingovú a SEO spoločnosť Hall Analysis a cez sociálne siete otvorene hovorí o živote so zriedkavou chorobou. Ľudí fascinuje najmä jeho psychická odolnosť. Mnohí priznávajú, že sa sťažujú na maličkosti, no jeho príbeh im úplne zmenil pohľad na život.
Dnes má vlastnú firmu a inšpiruje tisíce ľudí
Joe dnes žije samostatne a vybudoval si úspešnú kariéru. Založil vlastnú marketingovú a SEO spoločnosť Hall Analysis a cez sociálne siete otvorene hovorí o živote so zriedkavou chorobou. Ľudí fascinuje najmä jeho psychická odolnosť. Mnohí priznávajú, že sa sťažujú na maličkosti, no jeho príbeh im úplne zmenil pohľad na život.
Zriedkavé choroby menia životy tisícov ľudí
Joeov príbeh zároveň upozorňuje na realitu ľudí so zriedkavými ochoreniami. Mnohé z nich sú genetické, neliečiteľné a verejnosť o nich takmer nič nevie. Napriek obrovským zdravotným problémom však mnohí pacienti dokazujú neuveriteľnú silu. Podobným symbolom odhodlania bol aj svetoznámy fyzik Stephen Hawking, ktorý desaťročia žil s ťažkým neurologickým ochorením ALS.
Joe Hall dnes svojím príbehom pripomína jednu dôležitú vec: aj človek, ktorému život pripravil extrémne podmienky, môže nájsť spôsob, ako žiť naplno.
